Actualités

Madame Rosa et le droit à disposer d’elle-même

Initialement publiée sur le blog du PS Sciences Po, la tribune de Manon Chonavel, militante PS, fait le point sur le rapport du Comité de réflexion sur la fin de vie, dirigé par le Professeur D. Sicard. Une occasion de mieux distinguer les différences entre euthanasie, sédation terminale et suicide assisté.

Extrait de La Vie devant soi, Emile Ajar (pseudonyme de Romain Gary).

« Le lendemain matin le docteur Katz est venu donner à Madame Rosa un examen périodique et cette fois, quand on est sorti dans l’escalier, j’ai tout de suite senti que le malheur allait frapper à notre porte.
– Il faut la transporter à l’hôpital. Elle ne peut pas rester ici. Je vais appeler l’ambulance.
– Qu’est-ce qu’ils vont lui faire à l’hôpital?
– Ils vont lui donner des soins appropriés. Elle peut vivre encore un certain temps et peut-être même plus. J’ai connu des personnes dans son cas qui ont pu être prolongées pendant des années.
Merde, j’ai pensé, mais j’ai rien dit devant le docteur. J’ai hésité un moment et puis j’ai demandé:
– Dites, est-ce que vous ne pourriez pas l’avorter, docteur, entre Juifs?
Il parut sincèrement étonné.
– Comment, l’avorter? Qu’est-ce que tu racontes?
– Ben, oui, quoi, l’avorter, pour l’empêcher de souffrir.
Là, le docteur Katz s’est tellement ému qu’il a dû s’asseoir. Il s’est pris la tête à deux mains et il a soupiré plusieurs fois de suite, en levant les yeux au ciel, comme c’est l’habitude.
– Non, mon petit Momo, on ne peut pas faire ça. L’euthanasie est sévèrement interdite par la loi. Nous sommes dans un pays civilisé, ici. Tu ne sais pas de quoi tu parles.
– Si je sais. Je suis algérien, je sais de quoi je parle. Ils ont là-bas le droit sacré des peuples à disposer d’eux-mêmes.
Le docteur Katz m’a regardé comme si je lui avais fait peur. Il se taisait, la gueule ouverte. Des fois j’en ai marre, tellement les gens ne veulent pas comprendre.
– Le droit sacré des peuples ça existe, oui ou merde?
– Bien sûr que ça existe, dit le docteur Katz et il s’est même levé de la marche sur laquelle il était assis pour lui témoigner du respect.
– Bien sûr que ça existe. C’est une grande et belle chose. Mais je ne vois pas le rapport.
– Le rapport, c’est que si ça existe, Madame Rosa a le droit sacré des peuples à disposer d’elle-même, comme tout le monde. Et si elle veut se faire avorter, c’est son droit. Et c’est vous qui devriez le lui faire parce qu’il faut un médecin juif pour ça pour ne pas avoir d’antisémitisme.
Vous ne devriez pas vous faire souffrir entre Juifs. C’est dégueulasse. »


MADAME ROSA ET LE DROIT A DISPOSER D’ELLE-MEME

Prix Goncourt en 1975, La Vie devant soi de Roman Gary relate l’histoire d’amour d’un petit garçon arabe, Momo, et d’une vieille femme juive, Madame Rosa, qui l’a élevé. Alors que cette dernière est atteinte d’une maladie incurable, elle refuse de mourir à l’hôpital car elle craint plus que tout d’être « prolongée ». Momo l’aide alors à se défendre pour qu’elle bénéficie de son « droit sacré des peuples à disposer d’elle-même », selon son expression enfantine, et qu’elle meure chez elle quand elle le souhaite. Ecrits il y a bientôt quarante ans, de nombreux passages de cette œuvre prennent aujourd’hui encore tout leur sens dans le débat actuel sur la fin de vie.

Rendu au Président de la République le 18 décembre 2012 et présidé par le professeur Didier Sicard, le rapport du Comité de réflexion sur la fin de vie est la manifestation concrète d’une réflexion entamée autour de l’engagement 21 du programme de F. Hollande visant « une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité ».
L’actuel dispositif sur la fin de vie, la loi Léonetti de 2005, s’est en effet révélé insuffisant tant par ses difficultés d’application que par son incapacité à répondre aux attentes des Français. Il cherche à empêcher « l’obstination déraisonnable » et les traitements « n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie » en favorisant les soins palliatifs. Cette loi permet de soulager des souffrances par un traitement, au risque d’entrainer la mort. Or, le rapport Sicard dénonce son interprétation comme un « laisser-mourir » par certains médecins qui hâtent la mort sans intention de la donner directement – afin de se protéger de toute accusation d’euthanasie – processus qui peut s’avérer encore plus cruel pour le patient et ses proches.
D’autre part, le rapport de l’Institut National des Etudes Démographiques (INED) de novembre 2012 sur les décisions médicales en fin de vie met en avant le constat suivant : près de 1% desdites décisions correspondent à l’administration de médicaments visant délibérément à mettre fin à la vie ce qui est contraire à la loi Léonetti. Parallèlement, cette étude souligne la volonté exprimée par 16% des patients d’accélérer leur mort, volonté exprimée à un médecin à un moment ou à un autre de la prise en charge.

Un tel souhait doit être entendu. Si l’on cherche l’émancipation des femmes et des hommes, la reconnaissance de leur dignité en toute circonstance, ce n’est que justice que chacune et chacun puisse faire valoir un droit de contrôle sur ses derniers instants. Des instants qui de surcroit sont caractérisés par une extrême fragilité. Ce souhait, c’est la possibilité de choisir – j’insiste sur cette notion de choix – le moment où l’on décide certes de mourir, mais surtout d’abréger – ou non – ses souffrances.
Cherchant à pallier les failles de la loi Léonetti, le rapport Sicard met en avant la possibilité d’une sédation terminale sur demande réitérée et expresse du patient. Celle-ci prendrait la forme d’une injection d’opiacés, entrainant ainsi le coma puis le décès, sans souffrance. Par ailleurs, une réflexion est également ouverte sur le suicide assisté « qui serait réservé aux personnes atteintes d’une maladie évolutive et incurable au stade terminal, dont la perspective d’être obligée de vivre jusqu’au terme leur vie (…) peut apparaître comme insupportable ». En revanche, contrairement à l’euthanasie stricto sensu où le médecin administre l’injection létale, c’est ici le patient qui ingère lui-même le produit. Le suicide assisté donnerait au patient un cadre – défini strictement par l’Etat et le corps médical – et ne le laisserait pas seul lors de ses derniers instants s’il décide d’accélérer sa mort.
Néanmoins, le rapport Sicard s’oppose à l’euthanasie. Or, autoriser le suicide assisté en fermant toute porte à celle-ci, n’est-ce pas faire preuve d’hypocrisie ? Il semble y avoir une contradiction entre le fait d’être au stade terminal de sa vie et celui de pouvoir encore ingérer par soi-même un produit létal. De manière extrêmement simplifiée, un patient paralysé souhaitant recourir au suicide assisté – car il juge la paralysie insupportable – serait en incapacité de le faire lui-même. Par conséquent, ce patient n’aurait eu que deux choix : endurer cette souffrance dans une longue agonie, ou recourir au suicide assisté avant la paralysie et donc perdre de précieux moments qu’il jugeait dignes d’être vécus. Ainsi, le seul suicide assisté ne permettrait pas à tous de choisir sa fin de vie.

Tout autant qu’une révolution sur la fin de vie, c’est un changement dans la conception que notre société se fait des médecins qui s’amorce. Qu’ils refusent d’être ceux qui délivrent la mort est naturel eu égard au serment d’Hippocrate. Néanmoins sédation terminale, suicide assisté ou euthanasie ne doivent pas être pensés comme un tragique dénouement mais plutôt comme une libération pour ceux qui le souhaitent et l’expriment clairement.
Les progrès de la science ont permis à chacun et chacune de vivre plus dignement grâce aux soins et aux traitements luttant contre certaines maladies. Aujourd’hui, la médecine ne doit pas se croire impuissante face à la fin de vie mais au contraire penser son rôle d’accompagnement. Qu’elle soigne, guérisse, allège les souffrances ou accompagne dans la mort, elle garde sa visée première : être au service du patient. La question de la responsabilité des médecins est évidemment centrale, nombres d’entre eux ne voulant légitimement la porter. Or, si le patient a suffisamment dit, écrit et répété qu’il souhaitait abréger ses souffrances, n’est-ce pas assez pour lui faire endosser la responsabilité de l’acte – ceci qu’il le commette lui-même, à travers le suicide assisté, ou non, avec l’euthanasie ?

Le rapport Sicard devrait donner lieu à un projet de loi en juin 2013. S’il dresse une limite face à nos voisins européens, tels la Belgique ou les Pays-Bas qui autorisent l’euthanasie, il n’en ouvre pas moins une grande réflexion sur la manière dont notre société appréhende la mort et le rôle des médecins lors des derniers instants. Ce changement de nos conceptions va de pair avec une affirmation de la dignité humaine comme axiome fondamental et constant, ceci que l’on soit en bonne santé ou mourant. Dès lors, la sédation terminale et le suicide assisté sont déjà des avancées pour ceux qui souhaitent que Madame Rosa dispose du « droit sacré des peuples à disposer d’elle-même ».

Manon Chonavel
Tribune publiée le 13 février 2013 sur http://www.ps-sciencespo.com/

Categories: Actualités

Tagged as: , ,

  • Boris

    @Ajar : LaPéniche ne fait de la politique, il s’agit d’une tribune externe, qui est publiée dans la partie opinions du journal. Si tu n’es pas d’accord, nous serons ravis de recevoir de ta part un texte qui défendrait une position autre. C’est l’objet de la rubrique opinions.

  • Ajar

    A l’époque La Péniche ne faisait pas de politique, ou du moins tentait d’être objective, et c’était bien mieux comme ça.

  • Marianne

    Excellent article Manon.